GFHDT: 家庭關係一團亂，對吧？

“'我們如何確定某人'應該'成為[照顧者]？' “一位在2023年夏季照顧患有認知障礙母親的女兒在照顧者焦點小組中提出了這個問題。 她繼續說道：「我有侄子、侄女、弟媳，但[他們應該幫忙]僅僅因為他們和我媽媽有血緣關係嗎？ "

在許多方面，這一陳述、這種來回搖擺的灰色地帶，反映了美國一個日益重要的話題：家庭成員對照顧患有慢性健康問題特別是失智症的老年人有何期望，以及潛在的照顧者如何承擔這一角色？

美國無償家庭照顧現狀

隨著美國人口持續老齡化，預計到2050年，患有阿爾茨海默病

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及相關失智症（ADRD）的成年人數量將翻倍。 這些驚人的數字引發了對無償家庭照顧者經歷和需求的日益關注，他們最有可能為生活中的老年人提供照顧。

成為家庭照顧者可能是突然的、要求高的，且通常在沒有正式計劃的情況下發生。 特別是，説明患有ADRD的老年人可能需要更高強度的照顧。 與照顧沒有ADRD的老年人的照顧者相比，這些照顧者可能需要每月多提供約105小時的照顧，儘管他們已經依賴更大規模的支持群體。

但是，「家庭」意味著什麼？ 我們能從這個「家庭」中期望什麼樣的照顧？

研究方法

在我們最近的出版物中，我們調查了照顧ADRD患者的家人和朋友如何定義「家庭」和照顧期望，特別是在多元身份和家庭結構的背景下。 我們進行了六個焦點小組，共有33名參與者，他們都照顧65歲或以上有記憶問題的老年人。 焦點小組是一種由訓練有素的主持人進行的群體訪談，是直接從社區調查共同主題、態度和經歷的有效方法。

我們專注於招募除配偶和成年子女以外的不同類型照顧者，以優先考慮和提升研究中代表性不足的聲音，如大家庭成員、朋友、年輕人（即18至25歲）以及自認為是LGBTQ+的人。 此外，不需要官方ADRD診斷，因為美國的種族和少數民族不太可能獲得失智症診斷、醫療服務和治療。

誰應該提供照顧？

這些焦點小組中出現了許多主題，首先是關於誰應該提供照顧的期望。 最初，許多參與者默認採用責任的等級分類來解釋他們的期望：首先，大多數受訪者認為直系家庭成員應該提供照顧，如有必要，其他關係之外的人可以幫忙。 例如，一位照顧表親的參與者關於她表親的兒子表示：“我不認為這是我的工作。 我認為這是他的工作。 “焦點小組中的許多人同意並附和她的觀點; 然而，隨著焦點小組的進行，義務和期望的定義變得更加複雜。

一位照顧朋友妻子的參與者反思道：「我不知道[是否存在等級]，因為任何事情都可能有例外。 “此外，一些參與者表示，他們自己的婚姻狀況和家庭結構影響了家庭對他們的期望。 一位照顧姑媽的侄女透露：「我沒有丈夫，沒有孩子。 所以其他人，如果你說你不能做某事，他們會說，『我不知道為什麼不能？ 你沒有孩子！ '“總體而言，照顧期望比預設的血緣和法律關係更為複雜，通常受其他因素影響，如婚姻狀況、是否有孩子以及個人可利用時間。

朋友呢？

照顧者經常需要與醫療提供者和法律服務機構互動; 因此，沒有血緣和法律關係的照顧者，如朋友和鄰居，會遇到更多障礙。 例如，他們可能無法做出必要的臨終決定並獲得本應提供給照顧者的福利、服務和保護。 然而，來自鄰居、朋友和選擇的家庭的照顧可能是老年人的唯一選擇。

在朋友去世后，一位參與者挺身而出照顧他朋友的妻子，而這位妻子沒有家人照顧她。 他直截了當地描述了他所提供的照顧的影響和重要性：“[我朋友的妻子]在她丈夫（我的朋友）去世后，如果沒有我介入她的生活，她不可能活過六個月。 "

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此外，參與者似乎將提供照顧的行為作為衡量他們認為誰是“家庭”的標準，特別是對朋友和鄰居而言。 換句話說，照顧被視為“扮演家庭角色”的一種方式。

關係緊張或缺乏家庭的影響

家人和朋友之間的關係品質也影響了個人成為照顧者的意願和期望。 一位為前妻提供照顧的前夫表示“沒有人”説明他，而他前妻的成年子女“不想花時間陪伴[他們的母親]，他們用我作為不去做的藉口。 “在同一焦點小組中，一位在繼家庭中照顧丈夫的妻子表示：”我的[親生]孩子相當 helpful，但我想...... 他們這麼做是為了我。 "

將這兩個敘述進行比較，說明瞭家庭動態和關係品質如何影響被要求時能夠並願意提供説明的人的期望。 因此，評估這些因素對於理解並預測誰可能提供照顧很重要。

與關係質量類似，家庭結構也很重要。 小家庭可能在誰可以提供照顧方面有重大限制，這可能是由於疏遠、死亡或獨生子女造成的。 許多小家庭中的照顧者表達或同意以下觀點，這是一位説明照顧祖母的年輕成年獨生子女提出的：“沒有其他人......”

例如，一位照顧朋友父親的參與者通過描述他朋友和他的父親之間的關係，闡述了這些限制：“他的兒子...... [說實話]不是最佳選擇。 但[父親]沒有...... 很多選擇。 所以，[他兒子]無論如何都在做。 "

這些陳述是照顧經歷不會在真空發生，不受社會和政治影響的典型例子。