GFHDT: 多年未明確診斷的自身免疫類問題

多年來，我一直經歷著（可能是自身免疫性的）免疫系統問題，但實驗室檢查結果正常，至今病因未明。 我想知道是否有人有過類似經歷，或有什麼一般性建議？

17歲時，我突然在一夜之間患上急性跟腱炎，並伴有雷諾氏病。 起初我以為是受傷所致，但隨後癥狀擴散到腳部其他肌腱，最終影響到其他關節。 我還感到疲勞，並出現肌肉酸痛。 21歲時，我被診斷出萊姆病並接受了治療，癥狀有所改善（不過多西環素本身也具有抗炎作用

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）。

幾年後，我患上腸胃炎，肌腱癥狀嚴重發作，以至於無法行走。 我還出現了一些泌尿系統癥狀，醫生認為我可能患有反應性關節炎。 隨著時間的推移，情況有所好轉，但並未完全解決。

快進到我30多歲中期，2024年夏天我突然生病。 我出現神經癥狀（麻木、刺痛、疼痛）、肌肉和關節疼痛、嚴重的流感樣癥狀、心跳加速、虛弱、出汗、呼吸急促、淋巴結腫大。 最終被診斷為直立性心動過速綜合征（POTS），發作逐漸消退，我感覺好多了。 這次發作並非在明顯病毒感染后立即發生，而是在熱浪期間，並嘗試了一種新藥物之後。

2025年夏秋，我又一次出現類似發作，但這次還伴有單側皮下疼痛和瘙癢，並出現了一個腫脹的脂肪瘤。 我病了好幾個月，最終服用了類固醇，隨後進行了一療程的多西環素治療（兩者都有效）。 這次我的肌腱疼痛持續時間更長。 兩次近期發作都非常嚴重，我常說感覺自己快要死了。 每次發作都減重10磅，幾乎無法下床。

在整個過程中，我的實驗室檢查結果基本正常，只有一些小問題，如2024年電解質偏低、維生素B12偏高以及白細胞計數略高。 我仍有腫大的淋巴結正在監測中，最近一次MRI顯示一隻腳有關節炎，但不嚴重。 一位風濕科醫生認為我可能患有血清陰性脊柱關節病，這對我有一定解釋力，但某些癥狀如神經和皮下問題似乎不符合這一診斷。 他還提到萊姆病治療后綜合征，但這些不斷演變的癥狀讓我質疑是否全是這個原

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因。 過去一年，我還出現脫髮、指甲變化、網狀青斑，並有乾眼和口乾癥狀，但乾燥綜合征的檢測結果為陰性。 此外，我還對陽光和高溫變得敏感，我想這可能與POTS有關。

抱歉內容這麼長，但大家有什麼反饋或建議嗎？ 謝謝！